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HERA - Higher Education & Research Awards Égalité Sociale & Diversité, Santé

En route vers une maison de répit pour les parents d’enfants gravement malades ou handicapés en Wallonie

Pendant deux ans, Anne-Catherine Dubois a mené une recherche participative de type co-construction dans le domaine de l’aide aux enfants souffrant d’une maladie chronique complexe, limitant ou menaçant leur vie. Elle s’est consacrée à la mise sur pied d’une offre de répit pour leurs parents, située en amont dans le processus d’accompagnement afin d’éviter toute forme d’épuisement. À l’inverse des maisons de répit pédiatrique existant déjà en Flandre et à Bruxelles créées par des professionnel·le·s de la santé pédiatrique, le présent projet a associé dès le départ des parents-aidants à des soignant·e·s et à des dirigeant·e·s d’hôpitaux, et cela dans le but d’identifier les critères de pérennité à long terme de cette offre de services. Celle-ci reposerait à la fois sur l’ouverture d’une maison de répit et la création d’une équipe mobile. Un tel projet, soumis depuis lors aux autorités politiques wallonnes, permettrait une diminution sensible des coûts de prise en charge « classique » des parents-aidants surmenés ou épuisés.

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L'avis du jury du HERA Award Sustainable Health 2021

Le jury félicite l’auteure de ce mémoire qui, en tant qu’infirmière pédiatrique, traite d’un besoin réel du terrain : le soutien durable des aidants proches qui accompagnent des enfants en situation de handicap ou victimes de maladies chroniques. Il salue tout particulièrement la dimension participative du dispositif imaginé par l’auteure, qui prend en compte l’avis et les besoins de toutes les parties prenantes (malades, soignant·e·s et aidant·e·s famili·aux·ales), pour aboutir à une solution concrète et réalisable. En impliquant différent·e·s acteur·rice·s dans la co-construction du projet d’offre de répit pédiatrique, l’auteure mène une réflexion très pertinente sur la gouvernance participative dans le domaine hospitalier : elle décentre les soins vers l’aidant·e proche et donne aux patient·e·s le statut de citoyen·ne·s participant à leur propre santé. Le jury regrette toutefois que les aspects économiques et environnementaux n’aient pas été davantage creusés.

Anne-Catherine Dubois a terminé son master en sciences de la santé publique à la faculté de santé publique de l’UCLouvain en juin 2019. Elle y est actuellement doctorante.

Isabelle Aujoulat est professeure à l’UCLouvain, affiliée à l’institut de recherche Santé & Société. Elle développe des recherches participatives sur les soins de santé, notamment en pédiatrie.

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