
How can the Data Governance Act and Data Altruism Organizations facilitate innovation in the rare diseases sector?
L'avis du jury du HERA Award Sustainable Health 2025
Dans son mémoire, Sarah Liégeois analyse l’impact positif potentiel du Data Governance Act (DGA), en particulier à travers le concept de Data Altruism, sur la recherche et l’innovation dans le secteur des maladies rares. Le DGA est un instrument législatif de la Commission européenne, entré en vigueur en 2023. Il définit un cadre juridique pour autoriser et faciliter le partage des données, dont les données de santé.
Le jury considère que la digitalisation, l’harmonisation et le partage des données de santé représente un enjeu de santé publique majeur, qui dépasse le cas des maladies rares, et qu’ils gagneraient à être généralisés, notamment pour lutter contre le gaspillage de ressources humaines, matérielles et financières. Les progrès à réaliser sont énormes, y compris entre hôpitaux voisins. Cela fait du partage de données à l’échelle internationale, dont il est question dans ce mémoire, un projet d’autant plus ambitieux et intéressant. Il serait pertinent d’en étudier les impacts sociaux et aussi environnementaux. L’approche adoptée pourrait également être participative en combinant le travail théorique à une enquête de terrain.
Le jury a en outre apprécié l’important souci d’inclusion dont l’autrice témoigne en se concentrant sur les maladies rares qui, prises collectivement, touchent en réalité de nombreuses personnes. Le mémoire offre des perspectives prometteuses pour apporter des solutions thérapeutiques à ces patient·es, mais la question du financement de la recherche demeure : quel est l’attrait du secteur pharmaceutique et/ou des pouvoirs publics pour les maladies rares ?
A télécharger :
Avis complet du jury du HERA Award Sustainable Health 2025
How can the Data Governance Act and Data Altruism Organizations facilitate innovation in the rare diseases sector?
Selon la Commission européenne, les données de santé ont plus que quintuplé dans l’Union entre 2018 et 2025. Le travail de Sarah Liégeois démontre que cette explosion présente des opportunités significatives d’innovation dans le domaine de la prise en charge des maladies rares grâce au Data Governance Act (DGA). En vigueur dans l’Union européenne depuis le 24 septembre 2023, le DGA a pour objectif de faciliter le partage de données au sein des pays-membres. Les avantages identifiés par Sarah Liégeois sont la facilitation des essais cliniques par l’industrie pharmaceutique, la réduction des redondances et des coûts, l’accès facilité aux thérapies pour les patient·es, etc. Son travail – exploratoire – n’en identifie pas moins certains écueils : le flou juridique régnant autour de la notion de consentement des patient·es, le manque de confiance de certaines parties concernées (patient·es, mais aussi chercheur·euses, clinicien·nes, entreprises) et le faible degré d’harmonisation des législations nationales. Elle formule des recommandations pour remédier à ces flous.
A télécharger :
Mémoire Sarah Liégois









